Así es el programa gratuito que devuelve la capacidad de escuchar a cientos de personas en Cuba
A 25 años de constituido, el Servicio Especializado de Implante Coclear y Cirugía Compleja de Oído del Hospital Borras-Marfán en La Habana benefició a más de 500 cubanos con discapacidad auditiva, un mal que la OMS califica como una pandemia oculta. Sputnik recogió testimonios de niños y adultos provistos de esos dispositivos de alta tecnología.
De cobertura nacional y totalmente gratuito, el programa prioriza a los pacientes sordociegos y asegura la adquisición de los costosos aparatos necesarios en el exterior, aun a pesar de la crisis económica actual y las restricciones propias del bloqueo económico, comercial y financiero de Estados Unidos contra la isla.
Una de las peculiaridades es el vínculo continuo entre el equipo multidisciplinario y las personas implantadas. Algunas de ellas son profesionales de la locución, informática, estomatología, economía, bibliotecología o laboran en el sector de la estética como Ana Laura Hernández Cruz, de 23 años de edad, con el implante coclear desde hace más de una década.
“Acudo aquí una vez al mes para reprogramar el dispositivo. Yo era sorda totalmente del oído derecho, donde tengo ahora el implante y desde los dos años mantengo también una prótesis en el izquierdo. Mi vida ha transcurrido normal con mis dos aparatos. Los doctores son maravillosos, atentos y cuando he tenido algún problema, allí están ellos para mí”, contó a Sputnik.
Diagnóstico temprano
Ana Lía Sánchez es paciente de ese servicio especializado desde los seis meses de edad, prescrita con una hipoacusia bilateral profunda, conocida comúnmente como sordera. A partir del uso de las prótesis, sumado a la rehabilitación con los especialistas, la niña de cuatro años habló en el tiempo establecido, acorde con su edad.
“Ha sido un proceso de estimulación muy fuerte, si bien lo mejor fue la alerta temprana a los cinco meses. Ella fue prematura, con 35 semanas y una libra de peso (0,5 kg). Tuvo tratamientos con Amikacina, un ototóxico, y, una vez que salimos de neonatología, las pruebas auditivas confirmaron ese diagnóstico”, señaló a Sputnik su madre, Jacqueline Sánchez.
La niña Ana Lía Sánchez Sánchez, paciente del Servicio Especializado de Implante Coclear y Cirugía Compleja de Oído, y su madre Jacqueline Sánchez
© Sputnik / Danay Galletti
La joven relata que acudió al hospital con su bebé en brazos. “Mi niña está sorda y necesito que me ayuden”, dijo desesperada al llegar. Fue ingresada al programa de inmediato y, tras una semana de exámenes médicos y de conversaciones con la psicóloga, se colocó la prótesis que permitió su despertar auditivo.
“Tenía seis meses en ese momento y esa sensación le produjo una carcajada prolongada. Desde esa fecha, venimos todas las semanas, hacemos los ejercicios y está insertada en la enseñanza general y le va bien. La rehabilitación ha sido muy fuerte en todos los sentidos, pero ella habla, entiende y responde a las voces de mando”, expresó la madre.
Jacqueline califica de “maravillosa” la atención recibida en ese centro de salud y considera cada sesión con los audiólogos como una escuela, pues “te enseñan cada paso, estimulación, las características del proceso, el aprendizaje de las letras y los ejercicios frente al espejo y en lugares con acústica”.
Edgar Sánchez, padre de la menor, afirmó a Sputnik que el diagnóstico rápido de la pérdida auditiva y la colocación de los aparatos determinaron la pronta mejoría de su pequeña; asimismo, reconoció cómo “del empeño y dedicación de los padres dependen también, en buena medida, los resultados y guiarse por lo que nuestro hijo debe hacer en cada etapa”.
Ana Lía de 4 años, prescrita con una hipoacusia bilateral profunda, es paciente del Servicio Especializado de Implante Coclear en el Hospital Borras-Marfán de La Habana, #Cuba. Mediante el uso de una prótesis y rehabilitación habla, entiende y responde a las voces de mando. pic.twitter.com/lTKSZmDzgJ
— Sputnik Reporteros (@Sputnik_Report) March 8, 2023
Yensy Daniel, el niño milagro
Migdaly Santana se desempeñaba como técnica en informática de una facultad de Ciencias Médicas cuando su niño contrajo una meningitis bacteriana. Pasó un mes en terapia intensiva en el Hospital Pediátrico Docente de Centro Habana con pronóstico reservado y, desde que logró vencer a la muerte, Yensy Daniel Caldas es conocido entre los médicos como un “niño milagro”.
Como consecuencia de esa enfermedad, el pequeño de un año y medio en aquel entonces enfrentó numerosas afecciones en su salud, recibió tratamientos y rehabilitación física y tras varias pruebas en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN), recibió una remisión para el Hospital Pediátrico Universitario Borrás-Marfán.
El niño Yensy Daniel Caldas, paciente del Servicio Especializado de Implante Coclear y Cirugía Compleja de Oído
© Sputnik / Danay Galletti
“Acudí a la consulta y me dijeron que el niño tenía que ingresar ese mismo día, pues era muy propenso a presentar problemas de audición. Fue todo muy rápido, pues era un caso priorizado, este centro ha sido una bendición. Los médicos se reunieron conmigo y la determinación fue implantarlo porque tenía una sordera bilateral profunda”, explicó Migdaly a Sputnik.
De acuerdo con la madre, Yensy Daniel perdió de manera paulatina la capacidad de escuchar hasta que el silencio fue absoluto. Luego, vino una “operación bien dura”, pues se extendió mucho más de la duración habitual de tres horas aproximadamente; “fue un día horrible, ni lo quiero recordar, pero con un médico muy bueno que logró conectar los 16 electrodos del implante de mi hijo”.
“Mi niño aquí es querido por todo el mundo. Actualmente tiene seis años, va a la enseñanza general, se logra comunicar perfectamente y acude semanalmente a su terapia. Resulta increíble este avance porque es feliz, hace su vida normal, aunque tiene que usar el implante, es muy bien acogido en la escuela e irradia energía positiva”, aseguró.
Yaimara Hernández Lima, licenciada en logofonoaudiología, incorporada al programa de implantes desde 2008 y encargada de la rehabilitación de los niños, refirió a Sputnik que, en el caso de Yensy, es ostensible el progreso en la habilidad lingüística y auditiva, ya logra la comunicación mediante el lenguaje oral y oracional y transitan por la etapa del reconocimiento y la comprensión.
“Es capaz de percibir los sonidos sin la necesidad de lectura labial para auxiliarse, solo con el empleo del su implante. También logra algunas actividades de comprensión verbal, es decir, interactúa en una conversación, responde a preguntas y a adivinanzas sencillas. Nos restan las habilidades en la articulación”, señaló la especialista.
"Mi niño aquí es querido por todo el mundo. Actualmente tiene seis años, va a la enseñanza general, se logra comunicar perfectamente y acude semanalmente a su terapia", dijo a Sputnik Migdaly Santana. Su niño recibió un implante coclear en el Hopital Borras-Marfán en #Cuba. pic.twitter.com/Zo40jAmBxb
— Sputnik Reporteros (@Sputnik_Report) March 8, 2023
Según argumentó, el trabajo comprende a pacientes con preimplantes—niños que usan prótesis digitales programables—, y comienza cuando es detectada la pérdida de ese sentido y emitido el dictamen, después de la evaluación del equipo multidisciplinario conformado, entre otros, por psicólogos, anestesiólogos, pediatras, oftalmólogos y neurofisiólogos.
Seguidamente, los pequeños acuden a las terapias de rehabilitación, donde reciben un entrenamiento acerca de las conductas auditivas en la búsqueda de una respuesta consciente, y la familia recibe una capacitación sobre este proceso, la ayuda tecnológica y cómo puede cuidar esos implementos, labor que sirve de base a la implantación coclear.
¿Cómo es el proceso?
Según el doctor en Ciencias Antonio Paz Cordobés, cirujano y coordinador del Programa Nacional de Implante Coclear, los pacientes con pérdida auditiva neurosensorial que ya no encuentran beneficios en la rehabilitación mediante prótesis u otros auxiliares, son los candidatos para la inserción de esos dispositivos de alta tecnología.
El también presidente de la Sociedad Cubana de Otorrinolaringología y jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Nacional Hermanos Ameijeiras indicó a Sputnik la pertinencia de un diagnóstico temprano, pues “por debajo de los tres años es la mejor edad de implantación”, en el caso de aquellas personas que nacieron con la discapacidad.
Antonio Paz Cordobés, cirujano y coordinador del Programa Nacional de Implante Coclear
© Sputnik / Danay Galletti
“En Cuba mantenemos el pesquisaje auditivo, gracias al cual podemos detectar la sordera desde las primeras edades. El estudio comienza en las provincias y continúa en este centro nacional. Discutimos los procedimientos en el grupo multidisciplinario y determinamos si tiene o no criterio de implante cloquear”, añadió el especialista.
Esa categoría no incluye, por ejemplo, a personas con malformaciones congénitas o enfermedades graves de las vías auditivas, quienes acuden a escuelas especiales, con el propósito de aprender el lenguaje mediante las señas. En este proceso también incide, de manera significativa, el acompañamiento de la familia en el desarrollo del habla y la incorporación a la enseñanza normal.
“Implantamos a un niño sordo-ciego a los dos años de edad. Cuando acudió a nosotros no tenía contacto con la realidad y, actualmente, es licenciado en Bibliotecología. Eso es un impacto grande para nuestro grupo. Otro fue David, un pequeño matancero que llegó con una parálisis cerebral infantil y una discapacidad motora. Su madre, médico de formación, se hizo rehabilitadora y logofoniatra y hoy el niño desarrolla una vida normal y es campeón panamericano en judo”, dijo.
En 1983 surgió en la isla el Programa de Pesquisa de Pérdidas Auditivas en población de riesgo y en los niños dados de alta de las unidades de terapia intensiva; a comienzos del presente siglo, por iniciativa del líder de la Revolución Fidel Castro, comenzó el estudio de discapacidad, y en 2012 emergió el Programa Nacional de Atención a las Personas con Discapacidad Auditiva.
Ese plan tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes con esa condición, el impulso de las acciones de prevención y el vínculo con otros organismos; luego, en 2020, aprobaron la política para el perfeccionamiento de la atención en los centros auditivos de cada una de las provincias, servicios de otorrinolaringología y audiología y de rehabilitación.